Mijn vrouw heeft de diagnose vasculaire dementie. Ze houdt me voortdurend in de gaten. Als ik even uit zicht ben, gaat ze me zoeken. Iets uitleggen heeft geen zin. Ze begrijpt niets meer. Wel heeft ze voortdurend vragen. Het antwoord doet er niet toe.
Het komt binnen en verdwijnt onmiddellijk in de mist van haar brein. De volgende vraag wacht al. Het is de hoogste tijd voor een plekje in een verpleeghuis. Niet dat zij daarvoor kiest. Zij vindt nog steeds dat ze helemaal niet ziek is. Nee, het wordt tijd voor mij, mantelzorger en partner. Ja, in die volgorde. Ik moet alles achter haar rug om regelen, uitzoeken, rondkijken in tehuizen. Om een plek te krijgen moet ze een indicatie hebben van het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg).
De aanvraag daarvoor wordt opgesteld door de casemanager dementie. Wat is die een geweldige ondersteuning voor de mantelzorger. De aanvraag – waarin onder andere staat dat mevrouw niet meer voor zichzelf kan zorgen; dat ze niet meer kan overzien wat de consequenties zijn van haar handelen; dat ze geen enkel ziekte-inzicht heeft – deze aanvraag moet door diezelfde mevrouw worden ondertekend.
Wie heeft die waanzin bedacht?
Als op een mooie en passende plek een kamer vrijkomt, ben ik opgelucht en verdrietig tegelijk. Het eerste overheerst. Dat verandert snel als blijkt dat ze alleen wordt toegelaten met artikel 21 van de Wet zorg en dwang. Artikel 21 geeft de instelling meer mogelijkheden om vrijheidsbeperkingen op te leggen (bijvoorbeeld een gps-band om de enkel) en om bepaalde medicatie te geven.
Daar heb ik op zichzelf niets op tegen. Wél tegen de procedure. Het CIZ kan artikel 21 toekennen en moet daartoe onderzoeken of mijn vrouw zich niet zal verzetten tegen opname in het verpleeghuis. Op de website van CIZ staat het zo: ‘Zien we tijdens het onderzoek dat uw naaste of zijn vertegenwoordiger geen opname wil? Dan zetten we uw aanvraag (voor art. 21, red.) automatisch om in een aanvraag voor een rechterlijke machtiging.’
Rechterlijke machtiging
Aan de consequenties van een rechtelijke uitspraak moet ik niet denken. Dit betekent een gedwongen opname en de plaatsingsopties zijn beperkt. Ze kan dan niet naar de plek die ik zo passend vind, ze zal nog langer thuis moeten blijven, in afwachting van die nieuwe procedure.
Ik voel me zo langzamerhand een uitgeknepen citroen. De gedachte alleen al aan nog langer wachten, doet me door m’n hoeven zakken. En als ik instort, valt het hele kaartenhuis ineen. Het is dus een heel belangrijk gesprek. Er is bij ons thuis een afspraak met een CIZ-medewerker. Deze moet in een gesprek van een uur beoordelen of mijn vrouw in aanmerking komt voor opname op basis van artikel 21.
Thuisgesprek
Aanwezig: de CIZ-medewerker, onze casemanager dementie, mijn vrouw en ik. In het gesprek moet mijn vrouw duidelijk laten blijken dat ze zich niet zal verzetten tegen verhuizing naar een verpleeghuis. Ik voorzie problemen. Hoe kun je dit vragen van iemand die de vraag niet eens begrijpt; van iemand die zelf vindt dat er niets aan de hand is. (‘Met mij gaat het goed hoor; ach, iedereen vergeet wel eens wat.’)
Hoe kun je dit laten vragen door iemand die niet vertrouwd en veilig voelt voor haar? Dat had ik goed aangevoeld. ‘Als je man niet meer voor je kan zorgen, mogen wij dan een andere plek voor je zoeken?’ ‘Gos, waarom wil jij dat niet meer? Nou, dan zorgt de buurvrouw wel voor me.’ Of: ‘Dat weet ik niet, daar moet ik over nadenken’ en: ‘Dat wil ik eerst met Gos bespreken.’ Nog vrij adequate antwoorden.
De gedachte alleen al aan nog langer wachten, doet me door m’n hoeven zakken
De vraag van CIZ wordt in allerlei variaties eindeloos herhaald. ‘Als je man ziek wordt.’ ‘Gos, ben je ziek?’ Als je man iets ernstigs overkomt.’ ‘Gos, ga je dood?’ Tussendoor ga ik even met haar naar buiten. ‘Zeg nu maar gewoon ‘ja’, dan is het klaar.’ Als we binnen zijn, is ze dat alweer vergeten.
Mijn opmerking: ‘We kunnen natuurlijk net zo lang persen tot er een ‘ja’ uitkomt. Is het dan klaar?’ Dit valt niet goed. Mijn bloed begint te koken. Wat gebeurt hier toch? Ik zie de wanhoop en angst bij mijn vrouw groeien bij elke herhaling van dezelfde vraag. Ik moet me inhouden, er staat veel op het spel: die mooie plek die ik voor haar heb gevonden.
Ik kan nu wel bekennen dat ik heb overwogen het gesprek te stoppen en de CIZ-medewerker te verzoeken op te stappen. En dit is een understatement. De CIZ-medewerker beëindigt zelf het gesprek: ‘We komen niet verder zo. Ik heb geen ‘ja’ gehoord.’ De casemanager reageert: ‘Ik heb geen ‘nee’ gehoord!’
De CIZ-medewerker weet het niet. Ze vertrekt om te overleggen met een arts, die mijn vrouw nooit heeft gezien. Na drie uren wachten vol adrenaline, wanhoop, boosheid, onbegrip, komt het verlossende telefoontje: Wet zorg en dwang art. 21 is afgegeven.
Verhuizing
Ze kan naar die mooie plek verhuizen. Al binnen een paar dagen. De dagen na dit gesprek is mijn vrouw totaal in de war. Vol angst en stress vertelt ze me steeds dat een vrouw ons huis wil afpakken. Mijn geruststellende woorden sorteren weinig effect.
Ik hoor van andere mantelzorgers vergelijkbare ervaringen. Elke zorgverlener die ik erover vertel, herkent het en erkent dat het anders moet. Wie heeft dit verzonnen? Ik snap de regels, maar waarom de procedure toepassen op iedereen. Ook op personen zoals mijn vrouw. Dat vraagt toch maatwerk.
Hoe fijn zou het zijn als de CIZ-onderzoeker tijdens zo’n gesprek kijkt, luistert, naar omstandigheden vraagt, de mening van casemanager en huisarts of geriater erbij betrekt, het dossier inziet en dan op basis daarvan besluit dat het voor deze mevrouw beter is als ze met art. 21 naar een plek gaat waar ze de zorg krijgt die ze nodig heeft. Zó moet een beslissing tot stand komen en laat mijn vrouw, die er niets van begrijpt, buiten de besluitvorming. De regelgeving zou het CIZ de ruimte moeten geven om het zo te doen.
Oproep
Er moet wat gebeuren. Ik roep het ministerie van Volksgezondheid, de Tweede Kamer, het CIZ en eenieder die invloed heeft op vermenselijking van deze procedure, op in actie te komen. Het is de hoogste tijd, omdat dit niemand meer mag overkomen.
Deze column van Gosse Jongstra verscheen ook in De Volkskrant rubriek Opinie & Debat van 25 januari 2024
