Door Mia Nijland, Orthopedagoog intensieve zorgvragen
‘Oud worden is mooi maar oud zijn een stuk minder’, zegt de oude man somber. Ik hoor het vaker van mensen op leeftijd. Er is lichamelijk ongemak, je levert steeds meer in en mensen om je heen, vallen weg. Deze man heeft beginnende dementie en veel verdriet om alles wat er niet meer is. Hij voelt zich vaak alleen. Toen hij zijn vertrouwde huis moest verlaten omdat het niet langer ging, was dat flink slikken.
Overbelasting van mantelzorgers is vaak reden om een verhuizing van vader of moeder, door te zetten. Daarmee krijgt het een nare bijsmaak voor alle betrokkenen. Eenmaal ‘ingehuisd’, voelt vader het leven aan zich voorbij gaan. Zoals een bewoner in de documentaire van Teun Toebes zegt: ‘Het echte leven speelt zich niet hier af, maar buiten de deuren van dit huis. Buiten déze deur en buiten dít raam’. Op tafel ligt zijn ministeckwerkstuk. Nooit eerder voelde ik zo’n afstand tussen afleiding en zingeving.
Ja, ik begrijp de complexiteit van de laatste levensfase en leven met dementie is niet makkelijk, maar ik vind het ook triest dat mensen hun oude dag zo ervaren. Hoe kunnen we bijdragen aan meer zingeving voor deze mensen, aan minder noodgedwongen verhuizen, aan meer thuisgevoel ook als dat een nieuw thuis is. Kunnen we zorgen voor meer kleur, glans en perspectief? Het antwoord is positief. Ik zie het in mijn werk en las er boeken over. Ik zag de documentaire: ‘Human Forever’ (Toebes, T. , 2023) en ik nam kennis van onderzoeksresultaten en praktijkinitiatieven. Ik voel me dan ook maximaal aangemoedigd, om de missie te helpen volbrengen. De missie voor een oude dag met perspectief. Mijn aandeel noem ik: ‘Schitterend grijs verlangen’. Ik beschreef het in een gelijknamig en persoonlijk essay.
Dementie is een sluipmoordenaar; het dringt zich op aan jou, en aan alle mensen om je heen. Hoe dat zich voltrekt, ligt aan de vorm van dementie die je heeft getroffen. Vaak ontwikkelt de aandoening zich langzaam maar het kan ook plotseling toeslaan. In alle gevallen raakt het verweven in ieders leven. Dementie verwart ons allemaal, het maakt verdrietig en handelingsverlegen. Gelukkig brengt nieuw denken ons ook nieuw licht. Mensen met dementie zijn meer dan hun aandoening. ‘Je bent niet dement maar je hebt het.’ Die benadering verleidt ons om de persoon en diens leven, boven de ziekte te plaatsen. Een verleiding om de mens te blijven zien en de aandoening te nemen zoals het komt; een verleidende dans met dementie. Schuifelend, voetje voor voetje. Een beetje slow slow, quick quick slow en swingende rock and roll. Misschien is het niet voor niets dat muziek één van de dingen is die iemand met dementie laat ontwaken uit de eigen wereld.
Leven met dementie is niet makkelijk. Om dit leven (in het nieuwe thuis) te veraangenamen, dansen we steeds vaker en beter. De energie die hierbij vrij komt geeft ruimte en raad voor mooie ontwikkelingen en verbeterprojecten. De human benadering van Teun Toebes slingert een wezenlijke verandering aan als het gaat om ons beeld van dementie. De diagnose hoeft een waardevol leven niet in de weg te staan, aldus Teun. Betekenisvolle relaties vormen en blijven de basis voor een waardige voortzetting van het leven. De sociale benadering van Anne-Mei Thé sluit hier naadloos op aan. Als grondlegger van de sociale benadering, benadrukt zij het ‘mens zijn’ in plaats van het ‘ziek zijn’.
Beide voorlopers beogen een transformatie in denken en doen, en betrokkenheid daarbij van ons allemaal. Daarbij wordt een speciaal beroep gedaan op mantelzorgers, vrijwilligers en professionele zorgverleners. Zorg is aan zet, zorg voor elkaar.
Transformeren vraagt om bezinning, tijd en ruimte. Zoals vaker, moeten mensen die het proces volgen, een inhaalslag maken op de bedenkers ervan. Informeren, inspireren en activeren, het vraagt tijd en energie om samen de move te kunnen maken. Ook hier gaat het om de kunst van het verleiden, om dansen met dementie. In mijn werk bespeur ik enthousiasme maar ook huiver voor het nieuwe. Er is behoefte aan erkenning voor wat er nu is. Behoefte aan een brug tussen de dagelijkse zorgpraktijk en dat nieuwe denken. Een bridge over troubled water. Zoals we verwachten van zorgverleners dat ze afstemmen op mensen met zorgvragen, zo moeten wij afstemmen op de zorgverleners. Vanuit het hier en nu aansluiten, afstemmen en in contact. De brug verbindt oud en nieuw, hier en daar. Het verbindt beschikbare zorgkracht van nu met die in de toekomst. Waarom zou je als zorgverlener aangehaakt willen blijven of juist willen aanhaken? In het essay ‘Schitterend grijs verlangen’ schrijf ik erover. Ik beschrijf het troubled water en de brug die ik voor me zie. Een brug om op te dansen, en overheen te zwieren. Leven met dementie, vraagt om dansen met dementie.
Beide voorlopers beogen een transformatie in denken en doen, en betrokkenheid daarbij van ons Het persoonlijk essay Schitterend grijs verlangen van Orthopedagoog Mia Nijland kun je onder deze link uploaden.
